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 Un cerf-volant pour la fibromyalgie

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Ray
Blitzgrutel
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Blitzgrutel

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MessageSujet: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeLun 23 Jan - 10:37

Bonjour à tous,

Depuis un an je prépare les bases d'un futur groupe qui va militer pour changer la situation de la fibromyalgie au Québec.

La fibromyalgie, c'est la maladie de la douleur chronique qui ne laisse pas de trace. Les douleurs sont invisibles, mais on ressent tout de même des douleurs non-stop allant de la sensation d'irradiation de la douleur qu'on a autour de nos bobos aux sensations d'écrasement, d'arrachage, etc. La plupart des gens ne sont pas vraiment pris au sérieux. Donc on vit beaucoup d'isolement. Ça fait 20 ans que la fibromyalgie est reconnue comme une maladie, mais pas ici. On a accès à aucune prestation d'invalidité. Dans mon cas, je suis handicapé, mais des traitements pourraient faire baisser assez mes douleurs pour que je puisse travailler un peu, si je pouvais avoir de l'argent pour y accéder. Cette maladie, c'est à vie, mais ce n'est pas dégénératif, quoique ça peut s'aggraver et entrer en rémission n'importe quand.

Je souffre moi-même de fibromyalgie depuis 20 années (donc depuis environs l'age de 14 ans).

Pour promotionner mon idée. Je prépare une vidéo amateur et une activité physique publique dans le cadre d'une journée de festivité avec comme thème la fibromyalgie. Mais je veux aussi monter une grosse montagne super difficile (pas d'escalade) malgré toutes mes douleurs (j'ai 25 symptômes douloureux chroniques). J'ai pensé au parc des hautes gorges de la rivière Malbaie par le sentier de l'acropole des draveurs (1048 mètres de dénivellation, 9 km de sentier). C'est la plus grande dénivellation au Québec qui ne nécessite pas d'équipement d'escalade.

http://www.sepaq.com/pq/hgo/

Rendu en haut, j'ai pensé déployer un gros cerf-volant que je pourrait faire monter super haut. Un cerf-volant avec le mot "fibromyalgie" écrit dessus pour symboliquement montrer qu'il faut toujours s'élever au-dessus de ses limites, et que c'est possible avec la fibromyalgie. Un cerf-volant monocorde.

Rien est préparé encore. Mon idée était de vous demander à tous si ça ne vous tenterait pas de faire un projet commun et de construire tous ensemble un cerf-volant pour la fibromyalgie? Je l'utiliserait pour mon périple, et ensuite, je le donnerait à la communauté des cerf-volistes pour les festivals de cerf-volant. Peut-être vous le réemprunter de temps en temps par la suite si jamais ces périples se font de nouveau, ou encore en construire de nouveaux. Tout ça est encore à l'étape de projet. Je commence présentement mes démarches pour rallier des gens à ma cause.

Qu'est-ce que vous en dites?

A+

Jean-Guy Paquette
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeLun 23 Jan - 11:46

Évidemment que je t'appui dans ton projet, comment exactement, je ne le sait pas encore.
C'est un beau projet, j'ai moi même escaladé l'Acropole des draveurs !
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Blitzgrutel

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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMar 24 Jan - 11:56

Ok, j'ai trouvé un bon ami à moi qui veux monter l'acropole avec moi.

Je vais monter le parc des hautes gorges au mois de juin, j'ai pas encore de date exacte. Je doit en parler sur les fils de discutions des organismes. La température aura assez réchauffé pour m'éviter des douleurs de fibromyalgie à cause du froid.

Je vais filmer mon périple du début à la fin et je vais faire une vidéo que je vais présenter aux communautés de fibromyalgiques et ici sur le forum.

Je vais essayer de trouver d'autres personnes qui voudraient monter l'acropole avec moi et je vais aussi tâter le terrain pour voir si je pourrait pas essayer d'amasser des dons pour la fibromyalgie avec ce périple. J'ai aussi vu un site spécial ou on inscrit notre demande de dons et les internautes du monde entier peuvent donner.

Pour le cerf-volant, vu que je vais faire voler ça sur le dessus d'une montagne avec ce que ça implique de vent, je crois que je choisirait un delta monocorde. C'est simple à monter une fois arrivé et ça vole tout seul. J'aurais peut-être le gout de construire la partie qui serait en tissu, en papier, mais je vous laisse aussi avoir votre mot la-dessus. J'ai assez de papier ici que je pourrait surement monter un cerf-volant de 20 pieds de large en papier. J'ai des techniques pour rendre le papier ultra solide au niveau des pressions exercées par le vent, et si je m'applique le moindrement, je peux surement créer ce qu'il faut pour pouvoir utiliser des vraies tiges de cerf-volant. J'aurais seulement besoin d'un plan avec les mesures et NO PROBLEMO! Mais bon, je crois pas que ça serait pratique pour mettre ça dans des festivals par la suite héhé!!

A+

Jean-Guy
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMar 24 Jan - 17:07

pour ma part, je suis pret a te donner assez de glowire avec le driver qu'il faut pour eclairer ce cv la.
faut que ca se voit qui a du monde qui souffrent.
pour la piste tu arrivera surement en haut en journée, donc les leds sont innutiles, mais pour les festivals, le soir y vas etre tres visible

prevoit une place pour un petit plus gros qu'une batterie 9v
et des emplacements pour les wire


dit moi c est quand tu commence ton projet et tu vas recevoir le kit par la poste
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LCVS

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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMer 25 Jan - 9:37


Dis-moi comment nous pouvons t'aider.

Daniel & Christine
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMer 25 Jan - 11:20

Ok.

J'ai parlé à ma mère, et elle peux se charger de la couture au complet, elle est couturière depuis des dizaines d'années. Donc à ce niveau, tout ce que j'aurais besoin c'est le matériel et un plan.

Le plan devrais comporter un emplacement pour un futur set de glowire.

Pour le matériel, je sais que ma blonde peut donner 50$ en 2 shot de 25$. Je vais continuer à regarder autour de moi si y a pas des gens prêt à fournir de l'argent pour acheter tout ce que ça prendrait.

Pour le plan, si je peux avoir un plan de base, je crois bien que je pourrais ajouter moi-même le mot "fibromyalgie", à moins que quelqu'un voudrait s'en charger.

En passant, j'ai absolument aucune idée de ce que coûte la confection d'un cerf-volant, ayant toujours travaillé avec des matériaux de récupération. Je sais pas non plus quelle pourrait être la grosseur du cerf-volant pour qu'il soit visible de haut ou la grosseur et la composition des tiges du cerf-volant.

Pour l'image qu'il y aurais sur le cerf-volant, je peux m'en charger aussi, j'ai certaines compétences en graphisme. Mais comme j'ai dit plus haut, je devrais avoir un plan d'abord.

Si y a des détails que j'oublie, ne vous gênez pas. Même si vous vous rendez-compte que j'ai pas compris la "game" héhé!!!

A+
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMer 25 Jan - 14:55

LCVS a écrit:

Dis-moi comment nous pouvons t'aider.

Daniel & Christine

t a les specialistes mon cher
daniel et christine font des miracles

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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMer 25 Jan - 19:45

Ok ouin je viens d'aller visiter le site de LCVS héhé!

J'ai pas pensé à un gros desing. Je verrai un delta blanc assez large qu'il serait presque de ma hauteur (je fait 6 pieds) avec un dessin comme ça dessus:

Un cerf-volant pour la fibromyalgie Fibromyalgie
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 8:53


Je trouve que le design est représentatif de la maladie.

Phil, est-ce que ton éclairage est assez fort pour voir le lettrage en noir la nuit?

Sinon, une suggestion, ajouter des bandes réfléchissantes autour du lettrage et mettre la lumière tout autour du cerf-volant.

Qu’en pensez-vous?
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 15:21

Pour moi y a pas de problème Smile
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 15:41

La GRANDEUR ??? ou plutôt l'envergure ?
première chose a penser !
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 15:45

Idéalement, je verrais le cerf-volant 6 pieds de long, mais je sais pas trop quelle largeur ça donnerais...

Quelque chose comme le double de la longueur?

Et aussi ça coûterais combien créer ce cerf-volant?
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 15:56

LCVS est bien placé pour te répondre kite
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 17:10

ca eclaireras pas le lettrage, mais vu que c est tres flexible, tu peut faire le contour des lettres... et entre les lettres tu met du tape electrique noir
je vais poster un exemple pour vous montrer
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 19:03


Envergure, si tu fais ton cerf-volant à 6 pieds, il fera 5 pieds de large environ, soit la largeur du rouleau de tissu.

Ok Phil.
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 20:12

fait en 5 min avec des bouts de glowire que j avais ici


Un cerf-volant pour la fibromyalgie Img18810Un cerf-volant pour la fibromyalgie Img18710


plus flexible que je pensait

papier collant 3m transparent et tape electrique vert, j ai pas trouvé de roulette noire

pas besoin de plus, pour le cv, ca vas p-e etre un ti peu plus de job, comme j ai fait avec mon trick track, j ai du coudre le glowire, mais ca fait super bien


les images du trick track
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 20:52

Je regarde ça et je me demande si ça ferait le même effet avec du tape électrique blanc vu que le cerf-volant sera blanc?
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 26 Jan - 22:00

ca vas etre a tester
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMar 14 Fév - 17:24

Bonjour.

Juste pour vous dire que ça continue. Cette semaine je fait des démarches pour que mon défi soit aussi une levée de fond, et des que tout ça est en place, je vais aussi rejoindre les médias.

Avez-vous une idée du prix que va coûter ce cerf-volant?

Ciao!
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeVen 17 Fév - 17:06

kit glowire 75$
pour ce qui est du rest. demande a lcvs, ceux la vont pouvoir t'aider
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeVen 17 Fév - 23:06

pour te donner un idée de cv... cv
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeDim 19 Fév - 3:05

Ray a écrit:
Évidemment que je t'appui dans ton projet, comment exactement, je ne le sait pas encore.
C'est un beau projet


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THIERRY
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeJeu 23 Fév - 10:14


Le coût pour le matériel sera d'environ 80$, ripstop, baguettes...
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMer 28 Mar - 14:00

Bonjour à tous,

Voici des petites nouvelles:

Depuis mon dernier message, j'ai finalement réussi à m'associer à un organisme, l'association de la fibromyalgie région Ile-de-Montréal. Une femme va monter l'Everest pour la fibromyalgie. Elle s'appelle Monique Richard. Elle termine un périple incroyable d'avoir monté la plus haute montagne des 7 continents. Et sa dernière montagne c'est l’Everest. Elle part aujourd'hui le 28 mars à 23:15 de l’aéroport P.E.T. Elle va grimper la montagne et se faire photographier avec un drapeau à l'effigie de la fibromyalgie une fois au sommet. Une fois revenue, elle va passer par les médias, et peut-être des conférences ou des apparitions à la TV avec moi qui va parler de mon propre petit périple.

Elle va monter le parc des hautes gorges avec moi.

Finalement, je vais faire ça l'année prochaine cette montée. Avec Fibromyalgie Montréal, on va préparer une bonne pub et une infrastructure digne de ce défi.

Si vous voulez suivre tout ça (je vais quand même mettre quelques nouvelles ici), voici les liens ver la page Facebook de Fibromyalgie Montréal et la fiche perso de Monique Richard.

Fibromyalgie Montréal: https://www.facebook.com/profile.php?id=591699359

Monique Richard, alpiniste: https://www.facebook.com/profile.php?id=591699359

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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitimeMar 17 Avr - 16:20

Monique Richard est présentement au camp de base de l'Everest. Elle est présentement en acclimatation pour entamer son ascension de ce monument mondial.

Y a déjà des gens de la France, Belgique et la Suisse qui suivent son périple.

L'année prochaine, le cerf-volant pour la fibromyalgie va faire fureur!!

A+

Jean-Guy
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MessageSujet: Re: Un cerf-volant pour la fibromyalgie   Un cerf-volant pour la fibromyalgie Icon_minitime

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